DISTURBI DELLA DEGLUTIZIONE:
ESOFAGITE EOSINOFILA?
INFORMAZIONI PER LE PERSONE AFFETTE
A Frank* rimaneva spesso un boccone incastrato in gola mentre mangiava
Frank* lavora spesso sul campo e viaggia molto in auto, per questo mangia spesso «in viaggio». Una volta stava mangiando di nuovo un sandwich in auto, quando improvvisamente l’esofago si irrigidisce e non riesce a deglutire il boccone. Dopo cinque lunghissimi minuti, il crampo si rilassa. Frank* pensa di aver mangiato troppo velocemente o di aver masticato male. Ma i crampi si ripresentano e si verificano più spesso. Allora si reca dal medico e viene tranquillizzato: anche il medico è dell’opinione che deve semplicemente dedicare più tempo al mangiare.
Il suo istinto però gli dice che dietro ai crampi deve esserci qualcos’altro. Forse una malattia da reflusso come quella di suo padre? Nel 2015 si reca dal medico del padre, ma la diagnosi è completamente diversa: Frank soffre di esofagite eosinofila (per lo più abbreviata con EoE), una rara malattia infiammatoria dell’esofago.
«Era come se qualcuno mi avesse piantato un coltello nel petto» – Frank*, paziente EoE
Dopo la diagnosi, Frank riceve dei medicamenti
Il paziente viene immediatamente curato con dei farmaci e, al bisogno, utilizza gli inibitori della pompa protonica prescritti, non omologati per l’EoE e non testati per la terapia a lungo termine. Finché assume i medicamenti, non presenta disturbi. Se li interrompe, i disturbi ritornano dopo pochi giorni e compromettono enormemente la sua vita quotidiana. Una volta arriva addirittura al punto di non riuscire a deglutire un pezzo di carne a cena con gli amici. «Era come se qualcuno mi avesse piantato un coltello nel petto», racconta. I dolori durano due ore e sono così forti da arrivare a vomitare. Molte persone affette da esofagite eosinofila hanno vissuto storie del genere o simili. Dal 2018 è disponibile il primo medicamento sviluppato appositamente per i pazienti con EoE e omologato ufficialmente, che tiene sotto controllo i disturbi in modo duraturo. È facile da assumere come compressa orodispersibile con proprietà effervescenti ed è efficace localmente nell’esofago, per cui è ben tollerato e privo di effetti collaterali. Quando Frank ha saputo dell’approvazione della terapia, gli sono scese le lacrime dagli occhi, dice. Si tratta di un chiaro segnale della sofferenza in cui versa la persona affetta da questa malattia e della speranza che tramite una nuova opzione terapeutica si possa riconquistare una buona parte della propria qualità di vita.
«Ho avuto le lacrime agli occhi quando ho saputo della nuova terapia» – Frank*
