DISTURBI DELLA DEGLUTIZIONE:
ESOFAGITE EOSINOFILA?
INFORMAZIONI PER LE PERSONE AFFETTE
Andrea* – 18 anni di disturbi fino alla diagnosi
Andrea* oggi ha 64 anni. Già circa 25 anni fa ha notato per la prima volta di avere difficoltà insolite a mangiare: durante una grigliata, un boccone di carne le rimane incastrato nel collo. Andrea* ha dolori, si sente soffocare e inizia a farsi prendere dal panico, finché il boccone di carne si libera da solo e trova la strada per lo stomaco.
L’incidente la spaventa. Poiché nella sua cerchia di conoscenti due persone hanno avuto il cancro all’esofago, Andrea* si sottopone a una gastroscopia, da cui però non emerge alcuna patologia maligna. Andrea* si sente più tranquilla, l’episodio durante la grigliata viene in un primo tempo dimenticato.
«Adeguavo la mia alimentazione in gran parte agli alimenti che riuscivo a deglutire bene. Ma con il tempo anche questo non funzionava più» – Andrea*, paziente con EoE
I disturbi della deglutizione rimangono
I disturbi della deglutizione però rimangono, anche se Andrea* non li percepisce come tali. «Pensando al passato probabilmente ho sempre avuto dei disturbi, ma ogni volta li attribuivo a una causa presunta: mangiare troppo in fretta, parlare troppo a tavola, bere troppo poco», racconta. «A quel punto ho cercato di prendere solo piccoli bocconcini, masticare a lungo, bere molto e soprattutto di lasciarmi sempre tempo e tranquillità a tavola». Da allora Andrea* ha adattato la sua alimentazione in larga misura agli alimenti che era in grado di deglutire bene. Ma con il tempo anche questo non funzionava più. Di tanto in tanto aveva problemi acuti di deglutizione, formicolio alla gola o tosse secca durante e dopo i pasti.
Diagnosi: esofagite eosinofila
Circa sette anni fa i disturbi si sono intensificati. Andrea* ha deciso di sottoporsi nuovamente a una gastroscopia. Questa volta il quadro era diverso. «Il mio esofago era orribile, quasi lacerato». 18 anni dopo la prima comparsa dei sintomi è stato accertato che Andrea* soffriva di esofagite eosinofila (EoE).
«Dopo la diagnosi di EoE ero disperata perché all’epoca non c’erano opzioni terapeutiche valide e praticabili», racconta Andrea*. Inizialmente ha assunto un inibitore della pompa protonica, cioè un medicamento che blocca la formazione di acidi nello stomaco. Tuttavia, anche se leggermente attenuati, i disturbi persistevano. Un’ulteriore gastroscopia ha poi anche dimostrato che l’infiammazione era ancora attiva.
L’ultima spiaggia
«Mi sono aggrappata a ogni speranza», racconta Andrea*. Così, parallelamente ai tentativi di trattamento frustranti, ha iniziato a cambiare totalmente la sua alimentazione: ha cercato di rinunciare al latte e al grano, non mangiava quasi più pesce e beveva solo caffè nero. «Per me è stato difficile rinunciare al mio amato latte macchiato. Me lo sono concesso solo nel fine settimana». Andrea* ha anche iniziato a preparare il pane a casa, con grano saraceno o farina di spelta.
Le misure non sono state di grande aiuto, perché i disturbi sono stati alleviati solo minimamente. «Per questo sono stata molto contenta quando pochi anni fa è stato sviluppato un medicamento per il trattamento dell’EoE», spiega Andrea*. Il gastroenterologo le ha prescritto il medicamento che ora assume regolarmente. Andrea*: «Per la prima volta, alla gastroscopia e all’esame successivo non era più rilevabile alcuna infiammazione all’esofago».
Tornare a vivere
Nel frattempo Andrea* ha ritrovato la sua vita normale: «Assumo il mio medicamento con coerenza, perché temo che altrimenti l’EoE possa causare un nuovo restringimento nell’esofago. Inoltre faccio controllare la situazione una volta all’anno mediante gastroscopia. Questo non mi dà fastidio, anzi mi dà la certezza di tenere sotto controllo l’EoE grazie alla terapia e non dovere temere complicazioni».
Aggiunge inoltre: «Ho imparato che i disturbi della deglutizione non devono essere semplicemente accettati, ma devono essere esaminati dal medico. Con il trattamento posso tornare a vivere una vita normale. La mia qualità di vita è notevolmente migliorata e non vedo l’ora di fare una grigliata».
* Nome modificato dalla redazione
