Sophie*: 18 ans de souffrances avant le diagnostic

La dysphagie n’a jamais disparu

Mais bien que Sophie* ne les perçoive pas comme tels, ses troubles de la déglutition ne disparaissent pas. «Rétrospectivement, j’ai probablement toujours eu des troubles mais, à chaque fois, je pensais en connaître la cause: j’avais mangé trop vite, trop parlé en mangeant ou trop peu bu, raconte-t-elle. Alors, j’ai essayé de ne faire que de petites bouchées, de mâcher longtemps, de boire beaucoup et surtout de toujours prendre le temps de manger calmement.» Dès lors, Sophie* adapte en principe son alimentation à ce qu’elle peut avaler sans difficulté. Mais un jour, cela ne suffit plus. Elle a souvent de graves problèmes de déglutition, des fourmillements dans la gorge ou une toux sèche pendant et après les repas.

Diagnostic: Œsophagite à éosinophiles

Il y a environ sept ans, les troubles s’aggravent. Sophie* décide alors de se soumettre une nouvelle fois à une gastroscopie. Cette fois, l’image est différente. «Mon œsophage avait un aspect horrible, il était pratiquement déchiqueté.» Dix-huit ans après l’apparition des premiers symptômes, le constat: Sophie* souffre d’œsophagite à éosinophiles (OE).

«Après le diagnostic, j’étais désespérée parce qu’il n’existait pas de traitement efficace et praticable à l’époque», raconte-t-elle. Elle commence par prendre un inhibiteur de la pompe à protons, un médicament qui bloque la formation d’acide gastrique. Les douleurs, toutefois, demeurent, même si elles sont légèrement moins fortes. Une autre gastroscopie révèle en outre que l’inflammation est toujours active.

La dernière lueur d’espoir

«Je m’agrippais à chaque lueur d’espoir», raconte Sophie*. Aussi, parallèlement aux essais de traitement frustrants, elle entreprend de modifier radicalement son alimentation: elle tente de renoncer au lait et au blé, ne mange presque plus de poisson et ne boit plus que du café noir. «J’ai eu beaucoup de mal à me passer du latte macchiato que j’adore. Je ne m’en accordais plus qu’un le week-end.» Sophie* commence aussi à faire son pain, avec de la farine de sarrasin ou de la farine d’épeautre.

Mais ces changements n’apportent pas grand-chose, ses troubles ne diminuent que très peu. «Aussi, lorsqu’un médicament pour traiter l’OE a été développé il y a quelques années, cela a été un grand soulagement», raconte Sophie*. Son gastroentérologue lui prescrit alors le médicament qu’elle prend désormais régulièrement. Sophie*: «Pour la première fois, la gastroscopie et l’examen qui a suivi ont montré que je n’avais plus d’inflammation dans l’œsophage.»

La vie reprend

Aujourd’hui, Sophie* a retrouvé une vie normale: «Je prends systématiquement mon médicament parce que je redoute que, sinon, l’OE entraîne un rétrécissement de mon œsophage. De plus, je fais contrôler mon état une fois par an à l’aide d’une gastroscopie. Cela ne me stresse pas et je sais ainsi que le traitement me permet d’avoir la situation en main et que je n’ai pas à craindre de complications.»

Puis elle ajoute: «J’ai appris qu’il ne fallait pas accepter la dysphagie, mais se faire examiner par un médecin. Le traitement m’a permis de retrouver une vie normale. Ma qualité de vie s’est beaucoup améliorée et je me réjouis d’ores et déjà du prochain barbecue.»

* Nom modifié par la rédaction